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Una misteriosa enfermedad que ha matado ya a 200 niños en el ámbito rural de Uganda y debilitado a otros cientos tiene en jaque a la comunidad médica, que intenta buscar el origen y el remedio para el mal.
La dolencia del cabeceo o “nodding disease” es como se ha llamado a una enfermedad que provoca ataques en los niños que hacen que sus cabezas se agiten sin cesar de arriba a abajo, impidiéndoles comer adecuadamente.
Muchos de los afectados acaban con discapacidades físicas y mentales.
Morrish Okwonga, de 9 años, y Agnes Akun, de 15, tienen el síndrome del cabeceo. Visiblemente callados e indiferentes, permanecen sentados debajo de un árbol cerca de la chabola de su familia en el norte de Uganda.
“No se les ve tan contentos como a los niños normales”, dice su padre, John Anywar. “Han cambiado muchísimo. Algunas veces parece como que se están volviendo locos”.
Las ropas sucias de Agnes y Morrish caen holgadamente por sus esqueléticos cuerpos. Agnes contrajo la enfermedad en 2007, y su hermano en 2009.
Como a menudo sufren convulsiones que les impiden comer, están malnutridos y son pequeños para su edad.
Su padre asegura que los ha llevado innumerables veces al médico, pero dada la naturaleza misteriosa de la enfermedad no se ha conseguido mucho.
“Es muy frustrante porque siempre vamos con ellos a los centros de salud y los médicos les sacan muestras de sangre, pero lamentablemente no conseguimos que nos ayuden. Dicen que todavía están buscando las medicinas para curarles”, explica.
La enfermedad del cabeceo se calcula que afecta a unos 4.000 niños en el norte de Uganda y a otros miles más en Sudán del Sur, según la Organización Mundial de la Salud.
La enfermedad ya ha causado la muerte de al menos 200 niños en Uganda desde que fue detectada por primera vez por el Ministerio de Salud del país, en 2009.
Pese a las investigaciones que están llevando a cabo investigadores nacionales e internacionales, los expertos continúan intrigados por la enfermedad. La causa sigue siendo desconocida, y todavía no hay un tratamiento que lo alivie.
Los niños con la enfermedad muestran un sorprendente abanico de síntomas.
Ya que los ataques suelen coincidir con la ingesta de alimentos, quienes los padecen tienen problemas para comer, lo que provoca que estén malnutridos y tengan malformaciones mentales y físicas. La enfermedad puede incluso provocarles la ceguera.
A menudo los niños con la enfermedad terminan desarrollando serias discapacidades mentales y son propensos a accidentes como quemaduras, ahogamientos y accidentes de coches. La mayor parte de las muertes relacionadas con esta enfermedad están vinculadas a causas secundarias.
“El cuadro clínico es bastante extraño”, dice el doctor Emmanuel Tenywa, de la OMS. “Se trata de una enfermedad nueva que todavía no hemos logrado entender del todo”.
Los expertos manejan algunas pistas. En concreto, creen que el cabeceo puede estar relacionado con el gusano parásito que causa la oncocercosis o ceguera de río. “En las zonas en donde se reportan estos síndromes también es donde hay mayor presencia de oncocercosis”, explica Tenywa.
Los investigadores también han detectado una serie deficiencia de vitamina B6 en las poblaciones en donde abunda el síndrome.
“No sabemos cómo pueden estar conectados, pero hay un raro desorden que provoca ataques que se puede curar con grandes dosis de vitamina B6”, dice el doctor Scott Dowell, del Centro para el Control de Enfermedades de EEUU (CDC por sus siglas en inglés).
"Nos hace pensar que con grandes dosis de vitamina B6 se podría ayudar a estos niños”, comenta.
El CDC está trabajando con el Ministerio de Salud de Uganda para realizar ensayos con diversos tipos de medicación para controlar los episodios de ataques así como el reparto de suplementos de vitamina B6 entro los enfermos.
Mientras los expertos trabajan para encontrar un tratamiento eficaz, la enfermedad continúa haciendo estragos en Uganda, con aldeas en donde casi todas las familias tienen un niño afectado.
“No queremos decir que es un desastre, pero la situación es mala y se tienen que tomar medidas”, afirma Rukia Nakamatte, portavoz del Ministerio ugandés de Sanidad.
En la escuela primaria Jupa, en el distrito de Pader, 59 de sus 250 alumnos han contraído el síndrome, según su director, Pacotoo Saidi. Cuatro de ellos han tenido que dejar de acudir a clase por culpa de la enfermedad.
Los alumnos que tienen el síndrome no rinden bien y algunas veces sufren ataques en medio de clase.
“Los niños vomitan. Se ve cómo sale mucha saliva de su boca y les cambian los ojos”, dice Saidi. “Es como si estuviesen luchando contra la muerte. No se puede hacer nada, tan sólo asegurar que no se hagan daño”.
El director llama a la niña Nancy Layet, de 7 años, a su oficina. Al igual que Agnes y Morrish se muestra callada e inexpresiva.
“Esta niña tiene la enfermedad”, dice. “Se puede ver en sus ojos, en su boca. Se puede ver que no parece normal”.
Agnes y Morrish tuvieron que dejar de acudir a la escuela el año pasado. Anywar, su padre, dice que deseaba que pudiesen seguir yendo, pero tuvieron que abandonar porque sufrían demasiados episodios de ataques.