Para muchos, una vida sin pan, pasta, chocolates y cerveza sería un imposible. Para los celíacos es una realidad. La intolerancia al gluten es la causa de la condición celíaca o enteropatía sensible al gluten, como es llamada por los médicos. De acuerdo con cifras de la Fundación Somos Celíacos, 1% de los venezolanos sufre la condición que restringe el consumo de los cereales denominados con el acrónimo TACC, por sus iniciales: trigo, avena, cebada y centeno.
No se trata de que esos cereales sean nocivos. De acuerdo con la experta en nutrición Ingrid Rached, la celiaquía es la incapacidad orgánica para procesar determinadas proteínas presentes en el trigo, normalmente agrupadas como gluten. “En el trigo, es la gliadina; en la cebada, la ordeina; y en el centeno, la secalina. El sistema inmunológico reacciona contra ellas y se produce una irritación crónica en la mucosa del intestino delgado”, señala. En el caso de la avena, Rached explica que se ha comprobado que, en sí, no es un cereal nocivo para los celíacos; sin embargo, las hojuelas suelen cultivarse muy cerca de campos de trigo y se contaminan con gluten por la proximidad. “Sólo se recomienda su consumo si se está muy seguro de su procedencia, que es algo muy difícil”, apunta.
La enfermedad suele ser diagnosticada por un gastroenterólogo, pues suele detectarse por las molestias gastrointestinales que produce. Sin embargo, esas no son las manifestaciones más comunes. Tampoco las más graves. El cuadro clínico de la celiaquía varía; la clásica se presenta en niños de 6 a 18 meses de nacidos con diarreas crónicas, pérdida de apetito, inflamación abdominal y disminución del crecimiento y la masa abdominal.
La atípica surge en niños entre 5 y 6 años de edad y está asociada a la mala absorción en el intestino: anemia, talla baja, problemas hepáticos, debilidad ósea y dolores abdominales recurrentes. La categoría más frecuente es la del adulto, que se revela con lesiones en la piel y boca –similares a los herpes y aftas-, alteraciones en el esmalte de los dientes, calvicie y cirrosis hepática. Condiciones más complejas como pericarditis, convulsiones, infertilidad y abortos recurrentes también se asocian a la celiaquía como producto de la toxicidad acumulada en el cuerpo; pueden también presentarse formas de cáncer.
Estilo de vida. Esas complicaciones pueden evitarse mediante un diagnóstico oportuno y el seguimiento de un tratamiento o, más bien, de un estilo de vida muy preciso. “El manejo de la enfermedad es netamente nutricional. Se excluye el gluten de la alimentación mediante la restricción de pastas, tortas, galletas y otros alimentos que lo contengan, y se sustituye con alimentos preparados con otras harinas, como la de papa, maíz, arroz, yuca y plátano”, apunta.
También se restringe el consumo de otros alimentos que, aunque por lógica no contendrían la proteína, su preparación suele incluirla. Un ejemplo son ciertas salsas y productos industriales espesados con harina de trigo, el queso azul y gorgonzola, así como todas las golosinas etiquetadas con la indicación “puede contener trazas de gluten”.
Señala Rached: “Ciertas marcas de salchichas, por ejemplo, no son libres de gluten y al consumirlas los síntomas se desatan inmediatamente”.
Si una persona con síntomas restringe la proteína de su dieta y hay mejora, ese se considera un diagnóstico preciso de celiaquía. También existen pruebas serológicas que permiten la detección de la enfermedad, especialmente útiles en el caso de los celíacos silentes, que no tienen síntomas de ningún tipo o muy tenues.
De acuerdo con datos de Somos Celíacos, 97% de los pacientes desconoce su condición, bien porque no hay síntomas o porque no los asocian con el síndrome. “Es un mal genético, por lo que la detección en un integrante de la familia conduce a hacer exámenes en los parientes para descartar la enfermedad. Aunque no haya síntomas, la persona está igualmente expuesta a las complicaciones, y en el caso de los niños, a que su crecimiento se vea afectado”, apunta.
No están solos
La ONG Somos Celíacos está activa en el país desde 2003. Fundada por pacientes y sus familiares, con la intención de compartir angustias y soluciones –recetas alternativas–, hoy centran su acción en la difusión de la enfermedad. “No podemos cambiar los genes, pero sí la cultura”, es su eslogan. Entre los objetivos de la asociación también cuenta la promoción de leyes de etiquetado para todos los productos comercializados en el país. “Los almidones pueden ser cualquier cosa indicada como espesante o aglutinante y eso representa un riesgo para nosotros”, explica Mayra Poleo, directora de la fundación y madre de una paciente. También piden al Gobierno que autorice dólares para la importación de productos de consumo diario sin gluten, que son especialmente costosos. “Hemos logrado audiencias en los ministerios de Salud y de Alimentación, pero la alta rotación de personal nos ha dificultado el objetivo”, señala.
Como parte de su labor educativa, la ONG ofrece talleres informativos en la biblioteca de la plaza Los Palos Grandes, todos los jueves a partir de las 9:00 am y hasta mediodía. Otra opción, en el caso de los pacientes pediátricos, es la consulta nutricional ofrecida en Cania los martes en las mañanas, en la sede localizada en Antímano.